På nettet kan du finde websites og skrifter, som giver nyttig information for forældre til børn og unge med cerebral parese.
Vi har lavet denne oversigt – skriv til os, hvis du er bekendt med nyttige hjemmesider og skrifter for forældre til børn med CP, som vi ikke har fået med.
Klik på emnerne
| Borger.dk | CerebralPalsy.org | Facebook.dk | Netdoktor.dk | Socialstyrelsen.dk |
| Spastikerforeningen.dk | Sundhed.dk | Sum.dk |
Borger.dk er din indgang på nettet til det offentlige.
Under menupunktet Handicap -> Børn med handicap finder du både korte artikler om emner som aflastning, dækning af merudgifter, særlig pasning, tabt arbejdsfortjeneste og klageadgang.
Der er også mulighed for ansøgning via nettet (selvbetjening).
MyChild at CerebralPalsy.Org er en stor amerikansk hjemmeside om CP og lignende bevægelses handicaps.
Her er megen information og inspiration at hente – f.eks. om forskning og ny teknologi til gavn for mennesker med CP.
Du kan også læse portrætter af kunstnere, sportsfolk og børn med CP, som har gjort sig særligt bemærket.
Hjemmesiden finansieres af MyChild Cerebral Palsy Foundation, som er grundlagt af advokaten Ken Stone.
På Facebook er oprettet en række åbne og lukkede grupper om cerebral parese med mulighed for erfaringsudveksling, diskussion og networking med ligestillede, f.eks. forældre til børn med CP.
Søg efter gruppenavn indeholdende ”cerebral parese”.
Er der tale om en ”lukket” gruppe, skal du kontakte gruppens administrator og høre, hvordan du bliver medlem.
På Netdoktor.dk kan du søge information om alle mulige spørgsmål mht sygdom, handicap og sundhed.
Her finder du bl.a. overlæge Peter Uldall’s artikel: At blive forældre til et handicappet barn (2010):
http://www.netdoktor.dk/handicap/foraeldre_til_handicappet_barn.htm
Socialstyrelsen har et videnscenter om bevægelseshandicap, som kan kontaktes for råd, information og vejledning. Læs mere her:
http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/bevaegelseshandicap
På Socialstyrelsens hjemmeside finder du også en række relevante foldere og pjecer, som giver dig vejledning og overblik over regler og muligheder for forældre til børn med handicap. F.eks.
Guide til hjælp og støtte: Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap
Du kan downloade folderen her:
Ledsageordning for børn og unge med fysisk eller psykisk handicap
Du kan downloade pjecen her:
http://shop.socialstyrelsen.dk/collections/born-og-unge/products/ledsageordning
Spastikerforeningens hjemmeside er fuld af viden og muligheder, når det gælder cerebral parese.
Hjemmesiden fortæller om foreningens aktiviteter, kurser, sociale love og regler, nye tiltag og forskning med relevans for mennesker med CP.
Spastikerforeningens rådgivning giver mulighed for at få hjælp og stille spørgsmål til foreningens psykolog og socialrådgiver telefonisk eller via hjemmesiden.
Sundhed.dk er det offentlige sundhedsvæsen på nettet.
Du kan få adgang til en lang række personlige tjenester og data som fx din journal fra sygehus (e-journal)og finde generel information om sundhed, sygdom og patientrettigheder fra det offentlige.
Vil du vide mere om vilkår og muligheder for træning til dit barn med CP, kan du downloade Vejledning om træning i regioner og kommuner (December 2009) her:
https://www.sundhed.dk/content/cms/92/3292_vejledning-om-traening-i-regioner-kommuner-2011.pdf
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har hjemmesiden Sum.dk.
Under menupunktet For Borgere ligger nyttige informationer om dine rettigheder som patient og i forhold til sundhedsvæsenet, herunder ventetider og klageadgang.